Трисомія за 21 хромосомою (синдром Дауна) – звучить страшно для батьків, але це не вирок. Маємо в Луцьку приклад Богдана Кравчука, який став першим в Україні студентом із синдромом Дауна. Взірцем може стати також історія Ольги Коморовської, яка виховує дочку з «додатковою хромосомою».
Дуже цікавий виступ доктора (науковою мовою України – кандидата наук) Ольги Коморовської «Підприємництво як вияв робочої активності в родинах, які опікуються неповносправними дітьми» почула на конференції, організованій факультетом управління Варшавського університету. Пані Ольга – мама двох дітей: Агати і Янека. Старша дитина, Агата, має синдром Дауна. Незважаючи на це, пані Ольга активна, викладає у Гданському університеті, веде блог (olgakomorowska.pl), має наукові публікації та працює над докторською дисертацію. Я вирішила написати про неї, бо її історія може стати прикладом для інших матерів.
– Що Ви відчували, коли народилася Агата?
– Народження Агати було для мене шоком. Але більше тому, що вона народилася раніше й важила 1390 г. Лежала така маленька в інкубаторі, пелюшка більша, ніж вона сама. У мене стиснулося серце від її вигляду. Тоді лікар сказав, що в Агати – підозра на синдром Дауна. Ще в лікарні я мала позитивну зустріч. До мене підійшла медсестра. Запитала, чи я бачу, що вона працює, усміхається. Сказала, що вдома на неї чекає неповносправна дитина. Інша медсестра прийшла і дала мені газетку, в якій була історія хлопця із синдромом Дауна.
Коли мене виписали з лікарні, я пішла до моря, сіла на піску. Плакала. Запитала себе: «Чому я?» Я виплакала свій жаль і більше не плакала через неповносправність Агати, не хвилювалася, не переживала травми. Хотіла діяти. Коли я народила Агату, мені було 30 років. Працювала в приватній фірмі.
– Які стосунки в Агати з братом? Чи важко було відважитися на другу дитину?
– В Агати дуже добрі стосунки з братом. Вони дуже підтримують один одного. Діти жили в одній кімнаті, поки Агаті не виповнилося 9. Коли Янек був малим, вони разом проводили багато часу, гралися. Агата була прикладом для Яна. Коли в нього щось ставалося, наприклад вдарився коліном, кликав: «Агато, допоможи!» Кликав не маму, а Агату. На другу дитину було тяжко відважитися. Але не тому, що я боялася мати другу дитину із синдромом Дауна. Був страх, що дитина матиме будь-яку іншу ваду. Я надивилася на багатьох неповносправних дітей, і мені здавалося, що їх дуже багато.
– Що би Ви порадили батькам, які виховують таку дитину?
– Прийняти дитину. Часу не повернути. Ми не змінимо в житті того, що маємо неповносправну дитину. Єдине, що можемо зробити, це змиритися із ситуацією. Полюбити дитину. Дитина відчуває любов. Навіть та, яка має більшу інтелектуальну неповносправність. Дитина, яка відчуває, що її люблять і приймають, буде краще розвиватися. Вимагати від дитини. Те, що в дитини неповносправність, не означає, що вона нічого не зможе зробити. Вимагаємо від дитини відповідної поведінки. Вимагаємо допомоги вдома, самостійності. Звісно, ми повинні зважати на рівень розвитку дитини. Дитина може скласти речі, витерти пил, повісити шкарпетки, вийняти випраний одяг із машинки. Це нескладні завдання для дітей, які можуть ходити. Коли дитина буде відчувати, що ми потребуємо її допомоги, відчуватиме себе цінною, зросте і її самооцінка. Зрозуміти дитину та її потреби. Іноді дитина поведінкою показує свої почуття. Кидання взуттям може означати злість, із якою дитина не може справитися, чи не може нам сказати, що злиться. Багато говорити до дитини. Навіть, коли нам здається, що вона нас не розуміє. Відірватися від неповносправності. Це може бути робота, навчання, курс англійської мови, відвідини подруги, заняття з йоги або вечірня пробіжка. Що завгодно. Власна поведінка. Важливе наше ставлення до дитини, яке ми демонструватимемо оточенню. Коли ми будемо соромитися дитини, думати, що інші нас не сприймуть, то так і буде. Бо своєю поведінкою ми показуємо, що щось не так. Але коли ми приймемо дитину такою, як вона є, та покажемо іншим, що сприймаємо неповносправність нормально, нас сприйматимуть саме так, і так само сприйматимуть дитину.
– Ваша кар’єра – це історія успіху. Як вдалося поєднати працю та опіку над неповносправною дитиною?
– Не вважаю, що історія моєї кар’єри – це історія успіху. Я вирішила повернутися на роботу, але знала, що 8-годинна робота щодня плюс доїзди не найкраще рішення в моєму випадку. Я добре почувалася, проводячи презентації в попередній фірмі, люблю вчитися, тому вирішила спробувати себе в університеті. Робота там дозволяє працювати більшою мірою вдома. Кандидатська дисертація була послідовним продовженням. Без неї я не змогла би працювати там, де працюю сьогодні.
Робота для мене – це можливість комунікації та самореалізації. Також це відпочинок від домашніх обов’язків. Коли Агата мала рік, я зрозуміла, що мушу щось робити, що не можу зосередитися лише на реабілітації, бо зійду з розуму. Я пішла на післядипломне навчання і почала працювати, коли Агаті було півтора року. Багато працювала вдома, в той час, який підходив мені. Дуже допомогли дідусь, бабуся й чоловік. Вони їздили з Агатою на прогулянки, різні заняття. Без їхньої допомоги було би дуже важко поєднати все. Коли Агаті було 2,5 роки, вона пішла в садочок. Спочатку лише на 2 години щоденно, але невдовзі – на цілий день, бо добре себе почувала в дитячому садку. Це був садок для «повносправних дітей». Але в одній групі перебували одночасно 2-, 3-, 4- і 5-річні діти. Старші допомагали меншим. Це добрий задум. У групі Агати були дві чудові виховательки.
Не можна себе повністю присвятити дитині. Треба подумати й про себе. Хоча б тому, що колись нам, матерям, забракне сили. Ми повинні «заряджати батарейки».
– Агата активна, вона отримала нагороду на конкурсі «Молодий музикант», займається спортом, перебуває серед здорових дітей...
– Агата відвідує заняття разом і зі здоровими дітьми, і з неповносправними. Зараз зі здоровими дітьми вона ходить на айкідо і в басейн. На цьому тижні почне займатися танцями з неповносправними дітьми. Навчається грати на піаніно в «ЕСЕКОN» – організації, яка підтримує дітей з особливими потребами. Із жовтня вона вчиться співати на індивідуальних заняттях. Я вибираю такі заняття, які подобаються Агаті, а також такі, які можуть їй щось дати. І ніколи не стикалася з відмовою, радше з прийняттям і відкритістю. Усе це відбувається за таким принципом: «Нехай почне, побачимо, як буде. Якщо не справлятиметься, дамо знати».
Агата спортивна, має міцні м’язи живота, розуміє, що до неї говорять, і бере активну участь у заняттях. Це дуже допомагає.
– Знаю, що Ви раніше брали участь у різноманітних реабілітаційних курсах. Хто їх організовує в Польщі, й чому Ви від них відмовилися?
– Курси організовують фундації, благодійні та громадські організації, інституції, які діють при костелах, приватні установи. Вони мають різні ціни, якість і кількість занять. Коли Агата мала чотири роки, ми поїхали на останній реабілітаційний курс. Було кілька причин, через які я відмовилася від них. Я вирішила, що треба сказати «Стоп» реабілітації та почати жити нормально. Можна підтримувати Агату в усьому, але не коштом життя. Краще ми поїдемо на озеро, поплаваємо, полежимо на пляжі, роблячи що хочемо і коли хочемо. При нагоді спільно почитаємо й помалюємо. У житті не можна зациклитися виключно на реабілітації.
– Які у Вас мрії щодо майбутнього Агати і свого?
– Якщо мова про мене, то хочу захистити докторську та розвивати свій блог, залучивши більше читачів. Блог – це моє улюблене заняття.
Якщо говорити про Агату, то я б хотіла, щоб вона приєдналася до оркестру «Vita Activa». Мала би заняття, будучи вже дорослою, цікаву роботу, подорожі. У Польщі дорослим із розумовою відсталістю допомагають слабко.
– Які організації в Польщі допомагають батькам дітей із синдромом Дауна та самим дітям? Яку підтримку отримує родина з особливою дитиною? Що, на Вашу думку, потрібно змінити?
– Організацій, які допомагають, дуже багато. Це державні та приватні організації, фонди, громадські об’єднання. Допомога, яку отримують діти, різна: реабілітація, заняття з психологом, педагогом, логопедом, сенсорні заняття. Для старших дітей – заняття з танців, театральні гуртки. Деякі платні, інші – ні. Що змінити? Звернути увагу на батьків, які потребують психологічної допомоги, тренінгів. Допомога в Польщі скерована до дітей, батьки десь збоку.
– Що, на Вашу думку, найважливіше в житті?
– Сім’я. Реалізація мрій. Життя в згоді із собою. Рівновага між особливою дитиною і своїми потребами.
Розмовляла Наталія ТАНДРИК
