Trisomia 21. chromosomu (zespół Downa) – brzmi strasznie dla rodziców, ale to nie werdykt. Mamy w Łucku przykład Bogdana Krawczuka, który stał się pierwszym na Ukrainie studentem z zespołem Downa. Takim przykładem jest także historia Olgi Komorowskiej, której córka urodziła się z dodatkowym chromosomem.    

 Bardzo ciekawy wykład dr Olgi Komorowskiej pt. «Przedsiębiorczość jako przejaw aktywności zawodowej w rodzinach opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnością usłyszałam na konferencji zorganizowanej przez Wydział Zarządzania Uniwersytetu Warszawskiego. Pani Olga jest matką dwojga dzieci: Agaty i Janka. Starsza Agata, ma zespół Downa. Mimo to pani Olga jest aktywna zawodowo, pracuje na Uniwersytecie Gdańskim, prowadzi bloga (olgakomorowska.pl), publikuje artykuły naukowe i pracuje nad habilitacją. Postanowiłam napisać o niej, gdyż jej historia może stać się przykładem dla innych matek.

– Co Pani czuła, kiedy urodziła się Agata?
– Urodzenie Agaty było dla mnie szokiem. Ale bardziej dlatego, że urodziła się za wcześnie. Ważyła 1390 gr. Leżała taka malutka w inkubatorze, pielucha większa, niż ona sama. Ścisnęło mi się serce na jej widok. W tym momencie lekarz powiedziała mi, że Agata ma podejrzenie zespołu Downa. W szpitalu miałam bardzo pozytywne spotkania. Podeszła do mnie pielęgniarka. Zapytała, czy ja widzę, że ona się uśmiecha, że pracuje. Powiedziała, że w domu czeka na nią niepełnosprawne dziecko. Druga pielęgniarka przyszła i podała mi gazetkę, w której była opisana historia chłopca z zespołem Downa.

Po wyjściu ze szpitala poszłam nad morze, usiadłam na piasku. Płakałam. Zapytałam samą siebie: dlaczego ja? Wypłakałam mój żal i więcej nie płakałam z powodu niepełnosprawności Agaty, nie zamartwiałam się, nie przeżywałam traumy. Chciałam działać. Gdy urodziłam Agatę, miałam 30 lat. Pracowałam w firmie prywatnej.

– Jakie są stosunki Agaty z bratem? Czy ciężko było zdecydować się na drugie dziecko?
– Agata ma bardzo dobre stosunki z bratem. Bardzo się wspierają. Mieszkali razem w jednym pokoju do momentu, gdy Agata miała 9 lat. Gdy Janek był mały, razem spędzali mnóstwo czasu, bawili się. Agata była wzorem dla Janka. Gdy Jankowi coś się stało, np. stłukł sobie kolano, wołał: Agata pomóż! Nie wołał mamy, tylko Agatę. Ciężko było się odważyć na drugie dziecko. Ale nie ze strachu, że będzie mieć zespół Downa. Ze strachu, że będzie mieć jakąkolwiek inną niepełnosprawność. Naoglądałam się wiele dzieci z niepełnosprawnością i miałam wrażenie, że takich dzieci jest bardzo dużo.

– Co Pani poradziłaby rodzicom, wychowującym niepełnosprawne dziecko?
– Zaakceptować dziecko. Nie cofnie się czasu. Nie zmienimy w życiu tego, że mamy dziecko z niepełnosprawnością. Jedyne co możemy zrobić, to pogodzić się z tą sytuacją. Pokochać dziecko. Dziecko wyczuwa miłość. Nawet to dziecko, które ma większą niepełnosprawność intelektualną. Dziecko kochane i akceptowane będzie się lepiej rozwijać. Wymagać od dziecka. To, że dziecko ma niepełnosprawność, nie oznacza, że nie potrafi czegoś zrobić. Wymagajmy od dziecka odpowiedniego zachowania. Wymagajmy pomocy w domu, samodzielności. Oczywiście musimy dostosować wymagania do poziomu rozwoju dziecka. Dziecko może rozłożyć sztućce, wytrzeć kurze, powiesić skarpetki, wyjąć pranie z pralki. To nie są trudne zadania dla chodzących dzieci. Gdy dziecko będzie czuło, że korzystamy z jego pomocy, będzie czuło się docenione, wzrośnie jego poczucie własnej wartości. Zrozumieć dziecko i jego potrzeby. Czasami dziecko swoim zachowaniem okazuje pewne uczucia. Rzucanie butami może oznaczać uczucie złości, z którym dziecko nie potrafi sobie poradzić albo nie potrafi nam powiedzieć, że jest złe. Dużo mówić do dziecka. Nawet gdy wydaje nam się, że nie rozumie. Oderwać się od niepełnosprawności. To może być praca, to mogą być studia, to może być kurs języka angielskiego, to może być wyjście do koleżanki, to mogą być zajęcia z yogi, wieczorne bieganie. Cokolwiek. Własna postawa. Ważna jest również nasza postawa wobec dziecka, którą pokazujemy na zewnątrz. Gdy będziemy się wstydzić dziecka, myśleć, że inni nas nie zaakceptują, tak faktycznie się stanie. Bo swoją postawą pokażemy innym, że coś jest nie tak. Gdy jednak zaakceptujemy dziecko i pokażemy innym, że traktujemy całą tę niepełnosprawność normalnie, tak również będziemy odbierani i tak będzie odbierane nasze dziecko.

– Pani kariera – to historia sukcesu. Jak udało się połączyć życie zawodowe i opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem?
– Nie uważam, że moja historia kariery, to historia sukcesu. Postanowiłam wrócić do pracy. Ale wiedziałam, że praca na pełen etat 8 godzin dziennie plus dojazd, to w moim przypadku nie będzie dobrym rozwiązaniem. Dobrze się czułam prowadząc prezentacje w poprzedniej firmie, lubię się uczyć. Dlatego postanowiłam spróbować na uczelni. Praca na uczelni umożliwia wykonywanie dużej części pracy w domu. Doktorat był jakby następstwem. Bez doktoratu nie mogłabym pracować tu, gdzie jestem.

Praca dla mnie to możliwość kontaktu z ludźmi, samorealizacja. Również odpoczynek od domowych obowiązków. Gdy Agata miała rok, stwierdziłam, że muszę coś robić. Nie mogę skupić się tylko na rehabilitacji, bo oszaleję. Poszłam na studia podyplomowe. Zaczęłam pracować, gdy Agata miała półtora roku. Dużo pracowałam w domu, w czasie, który mi pasował. Bardzo pomogli mi dziadkowie i mąż. Jeździli z Agatą na spacery, na różne zajęcia. Bez ich pomocy byłoby bardzo trudno połączyć te dwie rzeczy. Gdy Agata miała 2,5 roku, poszła do przedszkola. Najpierw tylko na dwie godziny dziennie, ale chwilę potem na cały dzień, ponieważ bardzo dobrze czuła się w przedszkolu. To było przedszkole dla «pełnosprawnych» dzieci. Ale w jednej grupie były jednocześnie 2-latkowie, 3-latkowie, 4-latkowie i 5-latkowie. Starsze dzieci pomagały tym młodszym. Superpomysł. W grupie Agatki były dwie rewelacyjne wychowawczynie.

Nie można poświęcić się dziecku. Trzeba pomyśleć również o sobie. Chociażby dlatego, że kiedyś nam matkom może zabraknąć siły. Musimy ładować akumulator.

– Agata jest aktywna, zdobyła wyróżnienie w konkursie Młodego Muzyka, uprawia sport, jest wśród zdrowych dzieci...
– Jeżeli chodzi o zajęcia, to Agata chodzi ze zdrowymi dziećmi i z niepełnosprawnymi. Teraz ze zdrowymi dziećmi chodzi na aikido i na basen. W tym tygodniu zacznie zajęcia z tańca z innymi dziećmi z niepełnosprawnością. Na naukę gry na pianinie chodzi do ECEKON-u – jest to organizacja wspierająca osoby z niepełnosprawnością. Od października uczy się śpiewać na lekcjach indywidualnych. Wybieram zajęcia, które podobają się Agacie, ale też te, które mogą jej coś dać. Nie spotkałam się nigdy z odmową. Raczej z akceptacją i otwartością. Na zasadzie – niech zacznie, zobaczymy jak będzie. Gdy nie będzie dawać rady, to damy znać.

Agata jest wysportowana, ma mocne mięśnie brzucha. Rozumie, co do niej się mówi i aktywnie uczestniczy w zajęciach. To na pewno pomaga.

– Wiem, że Pani wcześniej uczestniczyła w turnusach rehabilitacyjnych. Przez kogo są one organizowane i dlaczego Pani zrezygnowała z nich?
– Turnusy organizowane są przez stowarzyszenia, fundacje, instytucje działające przy Kościele, przez instytucje prywatne. Różni je cena, jakość zajęć i ilość zajęć. Gdy Agata miała 4 lata pojechałam na ostatni nasz turnus. Było kilka powodów, dla których zrezygnowałam z turnusów. Stwierdziłam, że trzeba powiedzieć «Stop» rehabilitacji i zacząć żyć normalnie. Można wspierać Agatę w różnych obszarach, ale nie kosztem życia. Wolę pojechać nad jezioro, popływać, poleżeć na plaży, robić co chcę i kiedy chcę, a przy okazji coś wspólnie z Agatą poczytać, porysować. Nie można się skupić w życiu wyłącznie na rehabilitacji.

– Jakie są Pani marzenia odnośnie przyszłości Agaty i swojej?
– Jeżeli chodzi o mnie, to chciałabym zrobić habilitację i rozwinąć swój blog – zdobyć więcej czytelników. Blog to moja pasja.

Jeżeli chodzi o Agatę, to chciałabym, żeby dołączyła do orkiestry Vita Activa. Miałaby zajęcie jako osoba dorosła, ciekawą pracę, podróże. W Polsce słaba jest pomoc dla dorosłych osób z upośledzeniem umysłowym.

– Jakie organizacje w Polsce pomagają rodzicom dzieci z zespołem Downa i samym chorym dzieciom? Jakie wsparcie w Polsce otrzymuje rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością? Co, Pani zdaniem, należy zmienić?
– Organizacji, które pomagają rodzinom jest bardzo dużo. Są to instytucje państwowe, prywatne, fundacje i stowarzyszenia. Wsparcie, które otrzymują dzieci, jest różne. Jest to rehabilitacja, zajęcia z psychologiem, pedagogiem, logopedą, ćwiczenia sensoryczne. Dla starszych dzieci zajęcia z tańca, teatralne. Niektóre zajęcia są płatne, inne są darmowe. Co należałoby zmienić? Zwrócić uwagę na rodziców, którzy potrzebują wsparcia psychologicznego, warsztatów psychologicznych. Pomoc w Polsce skierowana jest do dzieci, rodzice są gdzieś z boku.

– Co, Pani zdaniem, jest ważne w życiu?
– Rodzina. Realizacja swoich marzeń. Życie zgodnie ze sobą. Równowaga pomiędzy niepełnosprawnością dziecka, a swoimi potrzebami.

Rozmawiała Natalia TANDRYK